Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling

Dankzij medische innovaties genezen steeds meer kinderen na een ingrijpende behandeling zoals een hartoperatie of stamceltransplantatie. Maar daarna zijn hun problemen nog niet voorbij. Acht op de tien kinderen en gezinnen houden langdurig last van de medische en psychosociale gevolgen. Arno Roest en Anne de Pagter onderzoeken hoe zij betere ondersteuning kunnen krijgen. Anne: ‘Een belangrijk onderdeel is daarbij dat de stem van kinderen wordt gehoord, tijdens en na de behandeling.’

Steun kinderen na een ingrijpende medische behandeling
Dankzij medische innovaties worden in Leiden veel kinderen met een ernstige ziekte of aandoening succesvol behandeld. Steeds meer kinderen overleven na een hoogcomplexe behandeling, zoals een hartoperatie of een stamceltransplantatie en zij worden steeds ouder. Dat is geweldig, maar “genezen” betekent niet altijd dat alles weer helemaal goed gaat.

Arno Roest is kindercardioloog en Anne de Pagter is kinderarts-hematoloog. Samen onderzoeken zij hoe kinderen en gezinnen betere ondersteuning kunnen krijgen na een hoogcomplexe behandeling. 

Trauma en problemen op school
‘Als een kind een succesvolle behandeling heeft gehad, lijkt het probleem opgelost, maar dat is het niet’, zegt Arno. Acht op de tien kinderen en hun naasten ervaren langetermijngevolgen. En die zijn vaak erg ingrijpend. Zij hebben bijvoorbeeld last van angsten, trauma of rouw. Kinderen kunnen niet goed meekomen op school, bij het sporten of later in hun werk. Ook ouders hebben het zwaar, wat kan leiden tot relatieproblemen of zelfs een echtscheiding. 

‘Naast het medisch inhoudelijke moeten we veel breder kijken en kinderen en hun ouders vroegtijdig voorbereiden op wat hen te wachten staat tijdens en na een behandeling’, zegt Arno. ‘Zodat ze ons weten te vinden bij problemen en wij hen kunnen ondersteunen met psychologen, medisch pedagogen, zorgverleners en ondersteuning op school.’

Naast genezen ook werken aan welzijn
Anne: ‘Dat is nu nog niet ingericht. Daarom willen we gedegen onderzoek doen naar wat exact de beste interventies zijn. Zo kunnen we toewerken naar niet alleen ‘90% overleving’, maar ook naar ‘100% welzijn’. Een ongelooflijk belangrijke stap is daarbij dat de stem van het kind daarin gehoord wordt.’

‘Een concreet voorbeeld: Kinderen met een aangeboren bloedziekte krijgen vaak een behandeling met een hoge dosis chemo. Daardoor hebben veel pubers op mijn polikliniek blijvend kale plekken. Dat komt niet terug in medische evaluaties. Terwijl zij zeggen: ‘die kale plekken vind ik het allerergste’. Doordat we dat in kaart brachten, is de behandeling verbeterd en zijn kinderen niet meer blijvend kaal.’

Samen met kinderen en experts
Het onderzoek is een horizontale samenwerking tussen verschillende disciplines, zoals pedagogiek, sociale wetenschappen en rechtsgeleerdheid. ‘We zetten de experts van de Universiteit Leiden aan tafel met de kinderen en hun naasten. Wat ons betreft is het levensloopzorg om de generaties van de toekomst beter te maken.’

Doneer nu en help kinderen gezond en gelukkig opgroeien
Deze kinderen hebben een enorme veerkracht door alles wat ze hebben meegemaakt. Geeft u hen een kans op een mooie toekomst? Uw bijdrage helpt kinderen om gezond en onbezorgd op te groeien.